VARIATIO 4: TEMBLAR ESCRITA, NUNCA A VIVA VOZ

 

Foto: Alejandro Meter

Lo que sigue es una variación del texto que leí el miércoles 28 de junio en la mesa «Escritura y crítica disca», en el marco del XXXV Coloquio Internacional «Imaginación Crítica», organizado desde México por 17, Instituto de Estudios Críticos. Corregí algunos párrafos y añadí dos codas.

 

Tú quieta, aunque

el trapecio todavía se mueva

y te delate.

 

Ida Vitale

 

1.

Mi discapacidad está a la vista.

 

La distonía mioclónica se nota de cerca y no tan cerca. Es una de esas llamadas enfermedades raras, minoritarias, huérfanas. La distonía genera movimientos repetitivos y la mioclonía contracciones musculares o sacudidas rápidas y fulgurantes [bella palabra «fulgurante»]. Se supone que es una enfermedad hereditaria, aunque en mi caso pareciera tratarse de una mutación de novo.

 

No puedo ocultar que se sacuden y tiemblan mis hombros, brazos, manos y un poco mi cabeza y mis pies; que tartamudeo o me falta el aire; que camino raro (a veces de lado y con brinquitos); que mi caligrafía son lentísimos garabatos; que los dolores cervicales empeoran; que casi me acuesto sobre la mesa para firmar un libro; que no puedo tomar una copa de vino o una rebosante taza de café si en principio no me ayudan; que me cuesta usar el cuchillo y lo hago descivilizadamente con la mano derecha.

 

En mi escritura todo eso lo he llamado, simplemente, «el temblor». Hay rastros de él desde mis poemas adolescentes.

 

En 2018 se publicó mi libro El cuarto de los temblores (OT editores). Ahí, en primera persona, con herramientas provenientes de la autobiografía y el ensayo investigativo, lo conté casi todo: el incierto origen de mi discapacidad; las angustias maternas; los muchos médicos y hierbateros a los que me llevaron; el piano como instrumento de rehabilitación y tortura; el bullying escolar e incluso universitario; las horas perdidas en fisioterapia; la imposibilidad de acceder a exámenes genéticos que dijesen algo más. El libro fue muy bien recibido. Está en Amazon, se está traduciendo al inglés y por él he llegado a eventos, talleres y a este coloquio. Por ese libro pude tener acceso al ansiado examen genético en la Universidad de Iowa, mientras fui residente del Programa Internacional de Escritura. Examen que nada añadió ni alivió.

Aunque el temblor es lo obvio en mí, después del libro se acercaron personas a decirme que jamás habían notado que temblaba, como dándome ánimo para persistir en no sé qué. Otras me confesaron sentimientos de culpa por cómo me miraron o trataron en momentos que yo ni siquiera recordaba. Lo autobiográfico en prosa se volvió más incómodo que lo metafórico que podría intuirse en mi poesía.

 

El título del libro, El cuarto de los temblores, viene de descubrir que en medio de los patios de casas coloniales de zonas sísmicas hay una habitación que servía para resguardarse de los sismos y sus réplicas. Ese cuarto es para mí una imprescindible metáfora. La escritura ha sido y es la habitación que me protege de los cataclismos del mundo y de mi propio temblor.

Este mes de julio de 2023 se cumplen cinco años de la publicación del libro. Cinco años intensos y en medio de ellos Venezuela, covid, cáncer y cierto agravamiento de las secuelas de temblar todo el día. Es tiempo de algunas mínimas conjeturas. La más encimera, y que me interesa aportar a la conversación con ustedes hoy, es que la discapacidad —la mía, al menos— es relativamente más tolerable cuando está escrita, pero no al adquirir corporalidad y visibilidad.

 

 

2.

Cuerpo, enfermedad y discapacidad están tomando renovado protagonismo en la literatura. Son casi una moda. El malestar y su arco narrativo inundan ensayos, novelas, crónicas, poemarios y obras autorreferenciales y ni se diga de autoayuda. En libros para adultos se admite diseccionar la discapacidad y exhibirla como parte del curioso mobiliario de un infierno. La literatura para niños, en cambio, se queda en la autosuperación, la fuerza de la amistad, la solidaridad, la empatía y aquello de que no estás solo. Entre ambos mundos hay un abismo y no estoy segura de a qué público apuntan: ¿buscadores de espejos para sus propios males?, ¿especialistas?, ¿curiosos y/o morbosos?

 

 

3.

«A los enfermos no los quiere nadie», escuché en una reunión sobre asuntos corporativos. Se referían a una institución cuesta abajo, pero no pude evitar tomármelo de manera personal. Me dolió.

 

Hay razones.

Supongo que viene de los años en que mis padres, médicos y maestros me repetían «la voluntad puede más que cualquier cosa». Y a fuerza de ese fácil optimismo me llevaron a creerme una experta en enmascarar límites y docilmente soportar violencias. Tuve un profesor de literatura que daba golpes al escritorio cada vez que yo tartamudeaba: decía que era por mi bien, para que arrancara a hablar. El maestro de piano me golpeaba los dedos con un lápiz para domesticar la distonía que los encogía. Un psiquiatra pretendió enseñarme, a mis doce años, a masturbarme porque eso aliviaría mis padecimientos.

 

¿He sido autocapacistista? ¿Existe ese término?

¿Me he autodiscriminado por mi propia dicapacidad?

¿Me he escondido en la escritura?

 

Sin duda.

 

Me dicen que no use el término autocapacitista sino «capacitismo interiorizado», que es el viaje de las más horrendas formas del capacitismo hacia el interior de las conductas de las propias personas con discapacidad: la genealogía de una autopercepción destructiva.  

 

Me interesa esto que dice la doctora en Derecho Gloria Esperanza Álvarez Ramírez porque todas las palabras que usa científicamente las encuentro en mis textos poéticos refiriéndose a mí misma: «El capacitismo interiorizado conlleva absorber y aceptar negatividad, vergüenza, rechazo y menosprecio, odio y rencor, dolor e inferioridad, piedad y lástima, ternura y compasión, sentimiento de carga, tristeza, y otras representaciones que la sociedad endilga a aquellos con una condición de discapacidad».

 

Llevo la vida entera empeñada en demostrar que el temblor nada impide, que «a pesar» del temblor puedo ser una persona normal, funcional, sana, económicamente productiva, competitiva, con grandes aspiraciones, capaz, autosuficiente, sociopolíticamente proactiva, posibilitada para la excelencia, gran escritora y otras palabrotas del etcétera de los manuales del éxito o de lo que el filósofo Carlos Javier González llama el «régimen emocional totalitario de lo positivo». Incluso frente a la mirada inquisidora de médicos y personal de salud —que curiosamente no son más empáticos que el resto de la humanidad— pretendo encubrir el síndrome, restarle importancia, mostrarme bien, bien como los que siempre están bien, los otros. 

 

Me he pasado la vida entera disimulando la distonía mioclónica y en ese fracasado intento (consiente o inconcientemente, para bien propio o ajeno) me he automarginado, autovictimizado, autodesechado, autoobjetatado, avergonzado y autoexiliado de mí misma.

 

Y la verdad es que por primera vez en mi vida confieso que estoy cansada, muy cansada.

 

Estoy harta de disimular, desconocerme, moderarme, ceder a presiones sociales y a la hegemonía de la normalidad. Harta de ocultar que la discapacidad desencadena una emocionalidad que sí me importa y me afecta y que desfila por la escitura con dolor. Harta de temer a diario que por neurodivergente me echen de trabajos formales e informales. Cansada de una tácita obligación a cierto activismo anticapacitista, como si un cuerpo, por distinto, fuera per se contestatario.

 

Y de lo que estoy aún más hastiada es de que solo en la escritura se me permita decir «soy una persona con discapacidad». Intuyo que hay una mayor aceptación solo mientras sea lenguaje y creación, y no carne y hueso; mientras sea ajena, lejana, no contagiosa, sobre todo no cuestionadora.

 

En medio de todo esto, me resulta increíble que estén tan de moda los libros que desde su título anuncian vulnerabilidades, porque abrirse, hablar en primera persona y mostrar grietas es ahora un síntoma de salud mental. Eso sí, solo de forma escrita o en una charla TED.

 

Discapacidad y vulnerabilidad es una relación tan obvia que no vende.

 

Se ha hecho apetecible abrazarse al «porno inspiracional», término acuñado por Stella Young —humorista, periodista y activista— para explicar la excepcionalización y cosificación de personas con diversidad funcional para tranquilidad de los «normales», los «neurotípicos» o «los iguales» que menciona Juan Ramón Jiménez en su poema «Distinto».

 

Ese «porno inspiracional» es el que hace que algunas personas, a veces muy cercanas, me digan cosas que empiezan a molestarme, como que soy ejemplar, valiente, fuerte y admirable solo por soportar lo que a ratos se me hace insoportable. He dicho en entrevistas que sin la discapacidad quizás no habría llegado a la escritura, es cierto, pero tampoco se trata de exaltarla, venerarla y agradecerla.

 

 

4.

Cuando se escribe desde la discapacidad se pone el cuerpo en la escritura. Literalmente. Se pone con su capacitismo interiorizado, sus dudas y angustias, su miedo al rechazo. El cuerpo escribiente intenta generar para sí mismo un espacio de reconciliación, de autoconocimiento y articulación del yo. Pero poco de esto comprende un lector común, no tiene por qué hacerlo.

 

Quien lee textos autobiográficos sobre discapacidad sin tener delante el cuerpo que padece esa discapacidad, puede sentirse a salvo, guardar silencio y ser inocuo. Ante la textualidad son fáciles la empatíala solidaridad y la aceptación. En lo escrito la discapacidad no grita ni cuestiona, no es necesario mirar hacia otro lado ni disimular las reacciones virulentas que suele generar la discapacidad física o mental.

 

Conocer al escritor con discapacidad, tenerlo enfrente, es lo que espanta. Incluso espanta a quienes ya sabían de esa discapacidad porque, como en mi caso, antes fue literaturizada. El estigma recae en la neurodivergencia cuando se hace visible porque testimonia el mundo imperfecto e inhóspito que nadie quiere vivir. Porque pese a las luchas y mandatos sobre inclusión social, la discapacidad sigue asociándose a lo feo, dañado, anómalo, fallido, desechable, todo lo que debería ser domado, recompuesto, reparado y por tanto reescrito.

 

Puedo hablar de sentirme libre en mi cuerpo escribiente siempre que esté confinado a él mismo y a la página de papel o virtual. Puedo decir que mis textos sobre discapacidad tienen una aceptación muy distinta si no me ven temblar o me escuchan tartamudear. Quien me lee y sabe de mi discapacidad de todas maneras raramente consigue recoger su asombro, preguntas y cierto rechazo. Es como si mi cuerpo se manifestara inhabilitado cuando sale de casa. Me siento corregida y normalizada en la escritura y sobreexpuesta y señalada en los procesos de sociabilización, en las transacciones colectivas que genera la propia escritura.

 

Esto antes fue un tanto distinto. Cuando yo era joven y lucía cierta sexuada belleza, mi discapacidad resultaba una gracia, sobre todo ante machos cazadores, que daban por sentado que temblaba por ellos.  

 

Pregunto: ¿No les ha ocurrido que conocer a un escritor que admiraban es absolutamente decepcionante? ¿Por prepotente, por esquivo, porque no calza con lo que imaginamos? A mí me ha sucedido mucho y me digo que a veces prefiero al escritor escrito que en carne viva. Cuando recuerdo esto, sonrío y me alivia un poco (solo un poco), porque quizás todo escritor resulta más potable si está escrito, si luce metafórico, poemático y sobre todo ficcional. Y no solo por una condición de discapacidad como es mi caso.

 

Quizás antes de concluir estas cuartillas deba pedir disculpas por el inconveniente uso de algunos términos, por toda la amargura esparcida en ellas y sobre todo disculpas a mi familia y a personas cercanas que jamás me han hecho sentir que mi discapacidad les incomoda o avergüenza. No quiero sonar malagradecida con lectores y gente decente que aún abunda. Creo que estas disculpas son parte del terror que ahora mismo me produce saber que este evento está quedando grabado en YouTube, que no solo tiemblo en la escritura sino en un video a todo color, a viva voz, quien sabe si gracias al algoritmo cerca de uno de Shakira o Celia Cruz. 

 

CODA 1

Un par de semana después de mi participación en el Coloquio de 17, Instituto de Estudios Críticos (junto a la filóloga Susanne Hartwig, catedrática de la Universität Passau en Alemania) apareció en el portal Historias que laten una entrevista que me hicieran el año pasado. La primera frase me hizo tragar hondo: «Es difícil que haya un sitio en el que no sea la más bajita. Entra en escena cojeando, casi arrastrando una de sus piernas». Se supone que el perfil recorrería mi trabajo literario. Y lo hace, pero siempre atravesado por mi condición, por cómo me veo, por todo lo que ha traido la discapacidad. ¿Qué me molesta? Que la distonía mioclónica se haya convertido en el único hilo conductor del perfil. El texto es un espejo traidor, difícil, lastimero y, una vez más, capacitista. Cuando el periodista se disculpó por la desazón que le expresé, debí también decirle: «No eres tú soy yo». Y así es. El texto es generoso, pero me agrede y conflictúa.

 

CODA A LA CODA 1

No es cierto que cojeo, no arrastro una pierna, mis dos pies están en tierra juntos. Es otra cosa. Entiendo que suena atractivo para un comienzo y no hay muchas palabras para un caminar distinto.

 

CODA 2

Estuve jugando con un programa en línea de Inteligencia Artificial. Le pedí que escribiera un poema infantil sobre una niña que tiene distonía mioclónica. Se lo pedí de diversas maneras. Siempre arrojó textos que muestran la discapacidad como algo superable, que engalana la personalidad: «porno inspiracional». En todo caso, el resultado es increíble y delata que el futuro nos ha alcanzado:

 

En un pequeño y soleado rincón,
vive una niña con mucha emoción.
Pero su cuerpo tiembla sin cesar,
por esa condición llamada distonía mioclónica.

Mis manos tiemblan, es verdad,
pero no tengo miedo, puedo enfrentar.
Con paciencia y valentía en mi corazón,
sigo adelante, sin importar la situación.

Un poquito diferente, eso es cierto,
pero mi alegría sigue siendo el puerto.
Mis amigos me aceptan tal como soy,
me animan y me llenan de amor.

Jugando al escondite, riendo sin parar,
olvidamos la distonía, todo puede mejorar.
En cada paso que doy, aprendo a luchar,
superando los obstáculos que puedan llegar.

Mi cuerpo puede temblar, pero mi alma es fuerte,
no hay límites para lo que quiero conseguir.
Sueño con un mundo donde la diversidad
sea celebrada, sin ninguna dificultad.

La distonía mioclónica no define quien soy,
soy una niña con sueños por alcanzar.
Y aunque mi cuerpo pueda temblar un poco más,
la fuerza de mis sueños siempre brillará.

Así que no temas, amigo lector,
la distonía no es más que una condición.
Podemos ser fuertes, valientes y felices,
superando obstáculos con nuestros deleites.

En cada sonrisa, en cada abrazo,
encontramos el amor que nos hace brillar.
La distonía no define nuestro ser,
solo agregamos un toque especial al mundo, puedes ver.

Así que celebremos la diversidad,
con empatía y amor, en la comunidad.
Porque todos somos diferentes, eso es verdad,
pero en esa diferencia, encontramos la verdadera felicidad

Foto. Alejandro Meter